GERNA: 170 familias navarras asociadas alrededor de las enfermedades raras

Somos un grupo de personas y familias de Navarra que estamos afectadas de alguna de las enfermedades consideradas como raras, diagnosticadas o en vías de diagnóstico.

Según la Organización Mundial de la Salud, el concepto de enfermedad rara se aplica cuando la frecuencia de una patología es igual o inferior a 5 casos por cada 10.000 pacientes. Se estima que hay una cantidad de entre 7.000 y 8.000 de este tipo de enfermedades. En cuanto a la estadística, se trabaja con la hipótesis de que la población afectada está entre el 6 y el 8 por ciento, en las sociedades desarrolladas sanitariamente. Esto nos lleva a deducir que la cifra en España de personas con alguna de estas enfermedades raras está alrededor de los 3 millones. Y que, en Navarra, podemos hablar de cifras en torno a las 38.000 personas.

GERNA surgió por la necesidad común de todas estas familias de tener una atención integral en múltiples temas de sus actividades diarias, salvando las diferencias específicas de cada patología. Actualmente, están adheridas 170 familias, representando a 112 enfermedades diferentes.Nuestro principal objetivo es formar un grupo de personas y familias en el que todas ellas se sientan importantes, creando un espacio donde dar y recibir, donde compartir problemas y soluciones y donde tomar la fuerza que es precisa para vivir con una enfermedad rara las 24 horas de los 365 días del año.